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ASSOCIAZIONE

Come ogni anno l'Associazione  resterà chiusa per tutto il mese di Agosto per una giusta e meritata pausa.
Auguro a tutti buone e serene vacanze. Dedico a tutti i malati una poesia di Pablo Neruda con
l'invito ad NON ARRENDERSI ....MAI.
Gian Tomaso Marchio.

LENTAMENTE MUORE
Lentamente muore chi diventa schiavo dell'abitudine, ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi,
chi non cambia la marcia,
chi non rischia e cambia colore dei vestiti,
chi non parla a chi non conosce.
Muore lentamente chi evita una passione,
chi preferisce il nero su bianco e  i
puntini sulle i piuttosto che un insieme di emozioni
proprio quelle che fanno brillare gli occhi, quelle che
fanno di uno sbadiglio un sorriso, quelle che fanno battere il cuore
davanti all'errore e ai sentimenti.
Lentamente muore chi non capovolge il tavolo
chi è infelice sul lavoro,
chi non rischia la certezza per l'incertezza per inseguire un sogno,
chi non si permette almeno una volta nella vita di fuggire ai
consigli sensati.
Lentamente muore chi non viaggia,
chi non legge,
chi non ascolta musica,
chi non trova grazia in se stesso.
Muore lentamente che distrugge l'amor proprio,
chi non si lascia aiutare,
chi passa i giorni a lamentarsi della propria sfortuna
o della pioggia incessante.
Lentamente muore chi abbandona un progetto prima di iniziarlo,
chi non fà domande sugli argomenti che non conosce.
Evitiamo la morte a piccole dosi,
ricordando sempre che essere vivo richiede uno sforzo di gran
lunga maggiore del semplice fatto di respirare.
Soltanto l'ardente pazienza porterà al raggiungimento
di una splendida felicità.
PABLO NERUDA

Si comunica che il giorno 15.03.16 alle ore 15.00 in prima convocazione ed il giorno 18.03.16 alle ore 18.00 in seconda convocazione presso la sede sociale è indetta l'Assemblea Generale dei Soci.

ORDINE DEL GIORNO:

- relazione del Presidente;

- discussione ed approvazione del Bilancio Consuntivo 2015;

Si ricorda che il Bilancio è a disposizione dei Soci presso la Sede Sociale In Via Rockefeller N.37/b

SASMstyleIIILa SA.S.M. - Sardegna Sclerosi Multipla Onlus – per il corrente anno intende focalizzare la propria attività sull'informazione in merito allo stato dell'arte sulle cure sperimentate e da sperimentare riguardanti la Sclerosi Multipla. Con tale attività l'Associazione si propone di fornire un ulteriore e più completo servizio di informazione diretto a favorire un orientamento più consapevole in merito alle terapie praticate e migliorare pertanto le condizioni di vita. L'attività in programma prevede la trattazione da parte di relatori, di volta in volta coinvolti (medici e specialisti), di argomenti inerenti prevalentemente alle metodiche di cura ed in particolare:

- vecchi e nuovi farmaci ed aspetti correlati alla loro utilizzazione;

- cure innovative e/o alternative a quelle ufficiali;

- interventi diretti al miglioramento dell'attività assistenziale specifica per la patologia in ambito regionale e territoriale.

Al fine di poter programmare adeguatamente le iniziative di cui sopra invitiamo gli iscritti, primariamente, a divulgare l'iniziativa ed a confermare il proprio interesse e la propria disponibilità alla partecipazione prendendo contatti con l'Associazione.

 

Tel. 079212300

mail : Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

Il presidente

Gian Tomaso Marchio

La SA.S.M. comunica che a seguito della mozione presentata in Consiglio Regionale da alcuni consiglieri - Cocco, Salis, Mariani - riguardante il mancato accoglimento del progetto presentato a suo tempo dal Prof. G.B. Meloni, Università di Sassari, inerente alla sperimentazione sugli effetti della CCSVI nelle persona affette da Sclerosi Multipla (metodo del Prof. P. Zamboni), è stata finalmente riconsiderata la rilevanza dello studio e deliberato di consentire l'avvio in Sardegna della suddetta sperimentazione, di cui l'Associazione si è resa promotrice e ne ha curato con particolare impegno gli sviluppi.

La nuova decisione assume una particolare rilevanza per gli ammalati Sardi interessati, finora costretti a viaggi della speranza presso centri italiani o stranieri con pesanti sforzi finanziari e sacrifici personali oltreché con l'incertezza di poter confrontare e rapportare i risultati con dati scientificamente provati.

Gian Tomaso Marchio

Gentile Socio la recente delusione per la mancata accettazione del progetto sulla sperimentazione per la CCSVI in Sardegna costituisce un vero colpo basso per i malati.

Ciononostante la SA.S.M. non si è arresa ed ha già intrapreso iniziative mirate a contestare la decisione della Commissione esaminatrice che ha preferito un progetto diretto alla riabilitazione motoria.

Detto progetto per quanto importante per i malati di S.M. non rientra nello schema del bando.

Per tale motivo l'Associazione, unitamente ai medici di Sassari e di Cagliari coinvolti nello studio per la valutazione dell'efficacia del trattamento endovascolare, ha predisposto un dettagliato ricorso rimarcando la rilevanza dell'attività di sperimentazione in merito alla CCSVI.

Sono, nel contempo, in fase di studio altre ipotesi alternative per raggiungere lo scopo prefissato.

Chiedo il Tuo sostegno per la nostra comune battaglia e colgo l'occasione per ricordarti di rinnovare per il 2012 l'adesione alla SA.S.M.

 

 

Il presidente

Gian Tomaso Marchio

Cari sostenitori,

il seguente materiale deve essere utilizzato per la nostra campagna di raccolta fondi.

Al link seguente potrete scaricare il materiale divulgativo, allo scopo di informare su cosa sia la CCSVI, le interconnessioni con la sclerosi multipla e il ruolo della SASM e del suo Progetto in Sardegna:

Foglietto informativo

Nel prossimo link invece troverete i ringraziamenti da rilasciare a coloro che vi faranno delle donazioni per la SASM, in modo che rimanga loro la nostra gratitudine per aver partecipato alla nstra mobilitazione:

Ringraziamento

Per quanto riguarda l'apposizione dei salvadanai negli esercizi commerciali, per avere l'autorizzazione della SASM che formalizza che siamo a conoscenza dell'iniziativa, contattatemi privatamente per accordarci e poter avere tale autorizzazione.

Grazie dell'attenzione, ognuno potrà essere artefice del futuro della CCSVI in Sardegna. Partecipa!

Come in ogni buona campagna per la raccolta fondi è bene specificare gli obiettivi che intendiamo raggiungere, o perlomeno che ci prefissiamo, puntando non soltanto al pieno successo, ma persino ad un eventuale superamento: garantire un servizio di diagnosi per la CCSVI sarà il trampolino di lancio per chiedere di più, cioè ottenere che il trattamento della citata malattia vascolare entri nella routine dei nostri ospedali. Ma è bene andare per tappe.

 

Obiettivi in ordine di importanza:

  • Formazione: la SA.S.M. e le sue associazioni alleate hanno fatto della formazione specifica del personale medico la loro bandiera. Solo con una completa formazione fruibile all’Università di Ferrara, sotto la guida del prof. Zamboni, si può avere attualmente la certezza di una corretta diagnosi.

Si prevede la spesa di € 1.500 a dopplerista, per personale già esperto, mentre ne servono € 4.000 per l’iscrizione al Master universitario della durata di un anno, per coloro che vogliono approfondire e studiare la CCSVI e le altre patologie del sistema venoso profondo da zero.

  • Doppler: se è vero che con un qualsiasi doppler ed un’adeguata formazione è possibile diagnosticare la CCSVI con una precisione del 70-80%, il doppler specifico MyLabVinco della azienda leader nel settore, ESAOTE, è un’ulteriore garanzia di correttezza nella diagnosi.

Il costo si prevede ammontare intorno alle € 55.000, cada uno.

  • Prima accoglienza: poiché il malato è al centro del nostro approccio di servizio e assistenza, cosa su cui il presidente Tomaso Marchio ha particolare cura di sottolineare e di porre sempre come monito dell’azione della SA.S.M., è premura della suddetta associazione ultimare la zona della sede adibita alla prima accoglienza che prevede una cucina completa, dalla lavatrice alla lavastoviglie, un bagno accessibile ai disabili, soggiorno e camera con tre posti letto, di cui uno con sollevatore elettronico, per ospitare coloro che devono soggiornare a Sassari per più tempo, che magari vengono da lontano e hanno bisogno di passare la nottata in città.

Non è stata ancora quantificata l’esatta cifra richiesta per terminare questa parte della sede. Certo è, che più riusciamo a donare e più i servizi agli ammalati saranno di maggiore conforto.

 

In conclusione, la SASM, la LASM e il Movimento, non intendono soltanto dare finalmente un servizio di diagnosi della CCSVI che risponda fedelmente ai criteri studiati dal prof. Zamboni, ma anche accogliere il malato ed i suoi accompagnatori in un ambiente ospitale e confortevole.

 

A presto per nuove, importanti comunicazioni per la mobilitazione!

Clicca qui per sostenere il Progetto CCSVI

Strategie per il fundraising:

da oggi parte la campagna “Progetto CCSVI”. È arrivato il momento di comprendere appieno le possibilità del “fare rete”, attivandoci personalmente in tante piccole e medie iniziative nella nostra città o paese con l’unico obiettivo di autofinanziarci completamente il servizio di diagnostica per la CCSVI in primis. Se la raccolta andrà bene, potremo pensare anche ad altri sbocchi futuri.

Per ora vi chiediamo un moto d’orgoglio, insieme ce la possiamo fare e non dovremo ringraziare nessuno!

Possiamo procedere in tal senso:

 

Non un centesimo dei fondi ricevuti a tale scopo verranno utilizzati per finalità diverse dal progetto sopracitato.

 

  • Ricerca benefattori o enti di beneficienza: ognuno di noi è a conoscenza di persone facoltose o di fondazioni o simili che si occupano di beneficienza: prendere contatto con essi e stringere alleanze può essere una possibilità non secondaria per aiutarci nella nostra campagna.

 

  • Esercizi commerciali: chiunque può contare su conoscenti che lavorano in esercizi commerciali: possiamo richiedere a queste persone che una parte del guadagno sia donato alla nostra causa, oppure semplicemente che venga posta sul bancone una scatola di raccolta in cui i clienti, moneta per moneta, possano darci una mano. Periodicamente, il ricavato verrà donato alla SA.S.M.

 

  • Iniziative culturali: eventi teatrali, mostre, proposte enogastronomiche, sono tutti modi per far conoscere la CCSVI e nello stesso tempo raccogliere fondi per il nostro progetto. Coinvolgere gli artisti più sensibili è, non solo un importante strumento di raccolta, ma anche una buona operazione di immagine per la causa.

 

  • Concerti: la musica più di ogni altra cosa aggrega e crea partecipazione. Anche in questo caso degli eventi musicali possono attirare l’attenzione sulla questione della CCSVI e dare un contributo importantissimo all’obiettivo “Progetto CCSVI”.

 

  • Varie ed eventuali: l’amico Roberto Ferrara ci ha dimostrato come anche una partita di Burraco possa essere un metodo di raccolta. Se hai qualche idea da mettere in campo comunicacelo e porta avanti la tua iniziativa per la CCSVI!

 

Responsabile della campagna fondi è Matteo Pisanu, ma anche la sottoscritta, Stefania Calledda, può essere contattata per essere avvisata di eventuali iniziative o delle semplici donazioni, in modo da essere sempre aggiornati delle entrate. Tutte le iniziative di cui sopra, infatti, devono essere concordate con la SA.S.M., oppure   rivolgendosi al responsabile del fundraising M. Pisanu. Non solo, in maniera del tutto trasparente, la SA.S.M. documenterà pubblicamente l’entità della raccolta ogni mese attraverso la pubblicazione dell’estratto conto. Verrà anche comunicato quando si raggiungeranno degli obiettivi tipo “formazione per un dopplerista”, “CD con le diagnosi” ecc.

Stiamo preparando anche due documenti, uno informativo e uno di ringraziamento “per aver contribuito alla causa della CCSVI”, da rilasciare alle persone per conoscere la CCSVI e il nostro progetto ed avere un attestato della loro partecipazione.  Grazie a nome di tutto il Movimento!

SA.S.M. onlus + L.A.S.M. onlus + Movimento CCSVI Sardegna

SASMstyleIIISi comunica a tutti i Soci che il giorno 28/10/2016 alle ore 10.00 in prima convocazione, ed il giorno 02/11/2016 alle ore 18.00, in seconda convocazione, presso la sede sociale ed operativa in Via Fondazione Rockefeller, 37/b, in Sassari è convocata L'ASSEMBLEA GENERALE DEI SOCI.

Ordine del giorno:

Relazione del Presidente;

Votazione per il rinnovo del consiglio direttivo.

 

Il Presidente

Gian Tomaso Marchio

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