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  • Si riportano di seguito 2 articoli pubblicati sul quotidiano "L'unione Sarda" del 14/04/2012 e relativi alla ricerca sulla CCSVI 

    Molta delusione per l’esito del bando per la ricerca sul trattamento della sclerosi multipla    

    Zamboni tradito dalla Regione

    Ccsvi: «In Sardegna non si sperimenta, in Italia situazione diversa»

    La Sasm, Sardegna sclerosi multipla, delusa dalla decisione della commissione regionale di finanziare chi non fa ricerca sulla malattia nonostante gli impegni.

    “Studio controllato randomizzato per la valutazione dell’efficacia del trattamento endovascolare della Ccsvi nei pazienti affetti da sclerosi multipla con disabilità pari o inferiore a 6 nella scala Edss di Kurtzke”. Recitava così, nel titolo, il bando promosso dalla Regione sul finire dello scorso anno. Due i partecipanti, con altrettanti progetti giudicati ammissibili dagli uffici. Il primo (presentato da un gruppo di lavoro di Sassari e Cagliari che faceva alla Sasm) riguardava appunto “Lo studio controllato e randomizzato in doppio cieco per la valutazione dell’efficacia del trattamento endovascolare della Ccsvi”, ovvero, un progetto sperimentale basato sul cosiddetto “metodo Zamboni” (dal nome del medico ricercatore sul campo della insufficienza venosa cronica cerebrospinale collegata alla sclerosi multipla).

    LE PROPOSTE. A predisporlo, un gruppo coordinato dal professor Gianbattista Meloni e composto da altri specialisti e ricercatori

    Un ricercatore delle facoltà di Medicina dei due atenei isolani. Si trattava di un progetto pilota sul trattamento della Ccsvi, praticamente ciò che si chiedeva nel bando.

    I FINANZIAMENTI. Il secondo, invece, peraltro arrivato un paio di ore prima della scadenza dei termini, parlava di “Attività fisica adattata nella sclerosi multipla in Sardegna”. Di sperimentazione e di ricerca, manco l’ombra, eppure la commissione che ha esaminato i due progetti ha premiato quest’ultimo con un finanziamento di 230 mila euro l’anno, per due anni. Alla Sasm (Sardegna sclerosi multipla), che conta oltre 600 iscritti nell’Isola, e che ha di fatto spinto gli assessori Antonello Liori e Giorgio La Spisa a prendere in considerazione l’ipotesi sperimentazione, non l’hanno presa bene.

    LE REAZIONI. «Bocciando il nostro progetto - dice il presidente di Sasm Gian Tomaso Marchio - si sta negando il diritto dei sardi alla speranza. È intollerabile che in un territorio come quello sardo, dove l’incidenza della sclerosi multipla è seconda solo ai paesi nordici, con oltre 5000 casi, si continui a ignorare questa drammatica realtà».

    ILLINOIS. Marchio, uno dei tanti a cui il professor Paolo Zamboni ha cambiato la vita, è molto amareggiato: «Stanno per aprire 17 centri sperimentali in tutta l’Italia, dalla Sicilia al Piemonte, in Illinois il trattamento della Ccsvi è stato adottato da tutti gli ospedali, solo qui non si è fatto niente. Mi chiedo, e non solo io, quale siano le vere ragioni che impediscono di andare oltre le lobby e le pressioni. Comunque non ci fermeremo, proseguiremo il lavoro di sensibilizzazione e, se sarà il caso, ci faremo sentire».

    A lasciare perplessi gli iscritti Sasm, tra le altre cose, è anche il titolo dello studio che si è aggiudicato il mezzo milione di euro per i prossimi due anni: non c’è alcuna parola che abbia atti- nenza con sperimentazione e ricerca.

    Vito Fiori 

    Fonte: L'Unione Sarda del 14/04/2012

     

    Incidenza della malattia e insensibilità della politica

    La Sasm, lo scorso anno, aveva ottenuto la disponibilità di un eco-colordoppler, strumento specifico per la corretta diagnosi della Ccsvi. Per diversi mesi, medici di Sassari e Cagliari, formati all’Università di Ferrara da Paolo Zamboni, hanno eseguito diagnosi su oltre 600 pazienti. Gli esami hanno permesso di stabilire la correlazione tra la Ccsvi e la sclerosi multipla nel 95 per cento dei casi. I risultati raggiunti hanno quindi indotto la Sasm a promuovere un progetto di studio controllato per valutare l’efficacia del trattamento vascolare sui malati di sclerosi multipla. Sono così iniziati gli incontri negli uffici dell’assessorato regionale alla Sanità e alla Programmazione alla ricerca di una copertura finanziaria del progetto. Per il momento, c’è solo da registrare l’epilogo del bando al quale il presidente Sasm e gli iscritti avevano partecipato con entusiasmo. Nel frattempo, però, bisogna dirlo, Sardegna sclerosi multipla non è rimasta ad aspettare. Organizzando eventi, convegni di altissimo livello, e acquistando due poltrone multidisciplinari elettriche per ospitare i pazienti dopo l’intervento - visto che gli angiologi non hanno reparto - e promuovendo incontri tra medici di Sassari e Cagliari. Insomma, un impegno mai venuto meno nonostante l’ostracismo di quanti continuano a considerare la sclerosi multipla una malattia del sistema immunitario e non collegabile al sistema vascolare. È una battaglia che Zamboni sta portando avanti da tempo, insieme ai tanti, tantissimi pazienti ai quali ha restituito una vita dignitosa se non, in moltissimi casi, normale. (v. f.) 

    Fonte: L'Unione Sarda del 14/04/2012

     

  • Riportiamo di seguito l'intero articolo tratto dal sito http://www.biochemlab.it/ sul lavoro di ricerca svolto dal Laboratorio di Biochimica del Dipartimento di Farmacia dell’Università degli Studi di Genova (DIFAR) sulla funzione della mielina e sulla relazione tra galattosio e mielina.

    Genova, 3 novembre 2015

    Presso il Laboratorio di Biochimica del Dipartimento di Farmacia dell’Università degli Studi di Genova (DIFAR), da circa 7 anni sono condotti rigorosi studi biochimici sulla funzione della mielina. È stato accertato che la mielina ha una funzione energetica, essendo in grado di bruciare glucosio (il principale nutriente del cervello) convertendo l’energia chimica in esso contenuta in ATP, che invia al nervo per sostenere la conduzione nervosa. Verrebbe così superato il tradizionale ruolo di “isolante elettrico” attribuito da decenni alla mielina. Queste ricerche sono documentate da più di 30 pubblicazioni su riviste scientifiche diffuse a livello internazionale (sito web: www.biochemlab.it). Questa scoperta ha indotto i ricercatori del DIFAR a svolgere ricerche su una possibile eziologia della Sclerosi Multipla (SM) ed è stato verificato che effettivamente la mielina di malati di Sclerosi multipla presenta capacità bioenergetiche ridotte. Pertanto è ipotizzabile che la SM derivi da un danno da cause da definire alla mielina, cui seguirebbe la risposta immunitaria. Queste ricerche hanno sollevato notevole interesse (1), sono state presentate a congressi internazionali (2, 3), hanno ricevuto conferme sperimentali da autorevoli centri di ricerca noti a livello internazionale (4). Sul tema galattosio-mielina sono stati pubblicati dati preliminari (5).

    Il galattosio è un buon nutriente della mielina: è metabolizzato più efficientemente del glucosio cedendo alla mielina una maggiore quantità di energia per favorirne la crescita. E’ ragionevole ipotizzare che il galattosio sia presente nel latte materno per promuovere lo sviluppo della mielina, visto che in molti mammiferi, uomo compreso, la mielina alla nascita è quasi assente. Interessante è il fatto che le quantità di galattosio ingerite con il latte siano rilevanti: il lattosio (il disaccaride del latte formato in parti uguali da glucosio e galattosio) è contenuto nel latte di mucca in ragione di circa 46 gr/litro, per cui, con 100 ml di latte, sono ingeriti circa 2,3 gr di galattosio.

    Tuttavia quest’ultimo, occorre ricordarlo, non è in forma libera, bensì è legato al glucosio e per essere reso disponibile occorre che sia scisso (idrolizzando il lattosio a glucosio e galattosio) dall’enzima lattasi. Da esperienze con altre patologie (diabete di tipo 2) emerge che l’assunzione diretta di galattosio è più efficace della ingestione di lattosio.

    Gli esperimenti tutt’ora in corso con animali da laboratorio stanno producendo risultati molto interessanti che confermano un legame tra galattosio assunto con la dieta e crescita della mielina.

    Alla luce di tutto questo i ricercatori del DIFAR ritengono che sia opportuno proporre ai malati affetti da SM l’assunzione di galattosio, integrandola con ubichinone (coenzima Q10). Si tratterebbe di un approccio dietetico basato su un processo già esistente in Natura.

    In pratica l’integrazione alimentare comporterebbe:

    assunzione di Galattosio puro per bocca (9 grammi al giorno) e Coenzima Q (100-150 mg al giorno), prodotti che è possibile acquistare singolarmente o in combinazione presso farmacie, parafarmacie ed erboristerie. E’ consigliabile ripartire in tre tempi la posologia sopra indicata. Tipicamente 3 gr galattosio per bocca (1 cucchiaio da caffè colmo), più 50 mg Coenzima Q ripetuti alla mattina, a pranzo e a cena.

    L’assunzione di questi alimenti non comporta alcuna forma di cosiddetti “effetti collaterali” vista la consolidata esperienza sino ad oggi maturata. Infatti trattasi di nutrienti già presenti nell’alimentazione umana. Inoltre il galattosio è collaudato perché efficace nel sostegno ai malati di diabete di tipo 2, ed esiste al riguardo una consolidata esperienza circa la sua non nocività alle dosi indicate. D’altra parte è noto che il galattosio ha un effetto benefico sul cervello. Ma solo grazie alle ricerche svolte nel laboratorio del DIFAR oggi questo generico “sostentamento” trova una razionale spiegazione su base biochimica: infatti il galattosio appare funzionale alla crescita della mielina, la componente danneggiata nella SM. Questi dati di laboratorio sono stati pubblicati (5).

    I soggetti che vorranno avvalersi della integrazione con galattosio e coenzima Q sono invitati ad parlare della loro esperienza sul blog www.sclerosi.org, qualora lo desiderino.

    E’ assolutamente importante informare il proprio medico curante, anche perché il medico stesso possa associare i probabili benefici all’integrazione dietetica. Comunque occorre ribadire che l’assunzione di questi composti non sostituisce affatto le eventuali prescrizioni mediche o cure in atto. L’integrazione va intesa come supporto dietetico all’individuo affetto.

    Ricercatori del Laboratorio di Biochimica del DIFAR:

    Daniela Calzia – Dottore di ricerca in Biotecnologie – Nutrizionista
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    Alessandro Morelli – Docente di Biochimica
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    Isabella Panfoli – Docente di Biochimica
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    Silvia Ravera – Dottore di ricerca in Neuroscienze – Dietista – Già Borsista AISM
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    1) Intervista ad Alessandro Morelli - “Il Sussidiario”: http://www.ilsussidiario.net/News/Scienze/2012/11/2/SCOPERTE-Pole-position-per-i-nanomotori-del-sistema-nervoso/334107/%20%29/

    2) Relazione di Alessandro Morelli a 4th International Conference and Exhibition on Neurology & Therapeutics, july 25-27 2015. Neural Activity is pivotal for myelin growth. Rome: http://www.omicsonline.org/2155-9562/2155-9562.S1.024_004.pdf

    3) Bartolucci M, Capello E, Calzia D, Panfoli I, Mancardi GL, Morelli A, Ravera S.
    Extramithochondrial production of ATP in myelin she at: correlation among demyelination and axonal degeneration in multiple sclerosis.
    FEBS Journal, 2012, 279 suppl.1: 377.

    4) Gat-Viks I, Geiger T, Barbi M, Raini G, Elroy-Stein O.
    Proteomics-level analysis of myelin formation and regeneration in a mouse model for Vanishing White Matter disease. Sagol school of Neuroscience, Tel Aviv University, Tel Aviv,Israel. J Neurochem.
    2015, 134 (3) pp. 513-26

    5) Ravera S, Bartolucci M, Calzia D, Morelli A, Panfoli I. Galactose and Hexose 6-Phosphate Dehydrogenase Support the Myelin Metabolic Role.
    PARIPEX- Indian Journal of Research, 2015, 4(9) pp. 21-24.

    Fonte: http://www.biochemlab.it/

  • Basta un'analisi del sangue per diagnosticare la sclerosi multipla. Un grande successo, per una diagnosi sempre più precoce della malattia. Il risultato è stato ottenuto da un gruppo di ricerca dell’ Istituto San Raffaele coordinato da Cinthia Farina, e lo studio è appena stato pubblicato su Journal of Autoimmunity. I ricercatopri sono riusciti, attraverso un'analisi di genomica funzionale, a identificare biomarcatori specifici per la sclerosi multipla mediante un semplice prelievo di sangue. Nel pool di scienziati c'è anche Marco Di Dario, giovane ricercatore che ha ricevuto per questa ricerca una borsa di addestramento della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

    Lo studio
    La sclerosi multipla, che colpisce il sistema nervoso centrale, è associata ad alterazioni nel sistema immunitario in parte riconducibili a una predisposizione genetica, ma marcatori accurati e facilmente misurabili non sono stati sinora identificati. In questo studio sono stati valutati più di 20.000 geni nel sangue di pazienti con sclerosi multipla (SM) e questi profili sono stati paragonati a quelli di donatori sani, introducendo un nuovo approccio nell’analisi statistica e bioinformatica che tenesse conto anche del genere maschile o femminile del malato.

    Sono emerse due osservazioni interessanti. La prima si riferisce ai geni associati al sesso: si è visto infatti che la sclerosi multipla è caratterizzata da cambiamenti significativi sia nella quantità che nel tipo di geni che sono diversamente espressi nel sangue degli uomini e delle donne. La patologia quindi stravolge il normale mantenimento delle differenze di genere nel sangue.

    Una seconda osservazione emerge dal confronto tra i geni espressi nella popolazione sana e malata. Sono state identificate delle “firme molecolari” associate alla patologia diverse negli uomini e donne con SM. Questi “codici a barre” distinti hanno tuttavia fornito informazioni sugli stessi processi biologici sottesi alla malattia. Analisi bioinformatiche “in silico” hanno permesso di ipotizzare un nuovo meccanismo patogenetico legato alla trascrizione genica dipendente dal fattore SP1. L'esistenza di un inibitore farmacologico specifico per SP1 ha consentito di svolgere esperimenti in vitro ed in vivo nel modello della sclerosi multipla. Nell’animale l’inibizione di SP1 migliora in maniera significativa il decorso della malattia.

    "È un lavoro di medicina traslazionale molto innovativo – spiega Cinthia Farina, responsabile del laboratorio di Immunobiologia delle Malattie Neurologiche presso l’Istituto di Neurologia Sperimentale INSpe del San Raffaele - , poichè per la prima volta è stato usato nell'analisi di genomica funzionale un approccio di “medicina di genere”, quella specialità della medicina che si occupa delle differenze nella fisiopatologia tra donne e uomini. Questo ci ha consentito di ottenere marcatori in grado di distinguere in maniera molto precisa i malati dalla popolazione sana. In altre parole, andando avanti nella ricerca sarà possibile, un domani, capire da un prelievo di sangue se una persona è affetta da SM oppure no. Inoltre, l’utilizzo di vari approcci bioinformatici e di biologia dei sistemi ha permesso di andare oltre la presenza di singoli geni come marcatori della patologia, e di decifrare informazioni biologiche complesse che risultano dall’interazione di questi marcatori tra loro. Queste interazioni non erano sinora altrimenti ipotizzabili con le tecniche tradizionali di indagine. Tali informazioni potranno essere utili per lo sviluppo di nuovi protocolli terapeutici”.

    Fonte: www.vita.it

  • La società Spoonful of Sugar (SoS) sta studiando nel Regno Unito i comportamenti e la psicologia del paziente nei confronti del trattamento prescritto per curare malattie di lunga durata e nel caso specifico della Sclerosi Multipla.

    L'obiettivo di questi studi è fondamentalmente quello di sviluppare dei programmi di supporto del paziente e assisterlo nel modo più effettivo nell'aderire al trattamento e assicurare il miglior risultato di salute. Questi studi sono già stati condotti nel Regno Unito e uno degli strumenti utilizzati per individuare le strategie migliori per assistere i pazienti è stato quello di introdurre un sondaggio direttamente indirizzato ai malati di SM con domande specifiche riguardanti le loro convinzioni e aspettative nei confronti del loro trattamento.

    A questo proposito SoS ha voluto estendere questo sondaggio a livello internazionale e ha chiesto alla SA.S.M. di promuovere il sondaggio tra i suoi membri.

    La SA.S.M. pertanto invita tutti gli iscritti e gli ammalati di SM a visitare i link sottoriportarti per visionare gli approfondimenti e i contenuti sugli obiettivi di questi studi, e qualora interessati, a partecipare alla ricerca attraverso un sondaggio.

    Per approfondimenti: Lo studio della Spoonful of Sugar

    Sito ufficiale della società Spoonful of Sugar: http://sos-adherence.co.uk/

    Per visionare il sondaggio si visiti il link: http://sos-adherence.co.uk/research/tap-ms/

     

  • Vi invitiamo a leggere l'intervista ad Alessandro Morelli, Docente di Biochimica e ricercatore del Laboratorio di Biochimica DIFAR, pubblicata dal sito www.ilsussidiario.net dal titolo "Pole position per i nanomotori del sistema nervoso".

    Di seguito il link all'articolo: http://www.ilsussidiario.net/News/Scienze/2012/11/2/SCOPERTE-Pole-position-per-i-nanomotori-del-sistema-nervoso/334107/%20%29/

    Ulteriori informazioni sulla ricerca svolta al DIFAR nell'articolo: "Il Galattosio favorisce la crescita della mielina"

  • La SA.S.M. comunica che a seguito della mozione presentata in Consiglio Regionale da alcuni consiglieri - Cocco, Salis, Mariani - riguardante il mancato accoglimento del progetto presentato a suo tempo dal Prof. G.B. Meloni, Università di Sassari, inerente alla sperimentazione sugli effetti della CCSVI nelle persona affette da Sclerosi Multipla (metodo del Prof. P. Zamboni), è stata finalmente riconsiderata la rilevanza dello studio e deliberato di consentire l'avvio in Sardegna della suddetta sperimentazione, di cui l'Associazione si è resa promotrice e ne ha curato con particolare impegno gli sviluppi.

    La nuova decisione assume una particolare rilevanza per gli ammalati Sardi interessati, finora costretti a viaggi della speranza presso centri italiani o stranieri con pesanti sforzi finanziari e sacrifici personali oltreché con l'incertezza di poter confrontare e rapportare i risultati con dati scientificamente provati.

    Gian Tomaso Marchio