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Ricerca

Introduzione della Società Spoonful of Sugar

Spoonful of Sugar (SoS) è un business spin-out dell’università College London, un team di esperti sul cambiamento comportamentale a capo del quale si trova il Prof. Rob Horne che è specializzato sulla medicina dell’aderenza. SoS applica i principi della scienza del comportamento per chiudere il divario fra trattamenti effettivi da una parte e il raggiungimento di migliori risultati dall’altro.

Prof. Horne ha fondato SoS nel 2011 con l’intenzione di applicare gli approfondimenti provenienti da un programma globale di ricerca che va avanti da circa 20 anni alla creazione di programmi pratici che aiutano i pazienti, i professionisti della sanità e contribuenti a trarre i maggiori benefici dalle medicine.

Da questa ricerca SoS ha sviluppato un catalogo di modelli di aderenza e quadri concettuali specifici e su misura che vengono applicati ai programmi specifici della società.

L’intervento di SoS consente di evitare di usare lo stesso approccio per tutti gli interessati identificando percezioni e barriere di natura pratica che possono influenzare le motivazioni e le abilità di iniziare e aderire al trattamento.

I programmi di SoS cambiano il comportamento del paziente perché sono fondati su una comprensione profonda su come i comportamenti possono essere cambiati per ottenere un miglior risultato sia per il paziente ma anche per il sistema sanitario.

Il lavoro di SoS è guidato da tre principi

  1. Basato su prove
  2. Cooperazione con I pazienti e le strutture sanitarie
  3. Personalizzato

Il nostro obiettivo è semplice, migliorare l’aderenza al trattamento da parte del paziente.

Abbiamo una vasta esperienza di lavoro in collaborazione con diversi istituti sanitari, includendo il Sistema sanitario nazionale, WHO, il sistema sanitario SMEs e l’industria farmaceutica.

Le teorie e approcci che stanno alla base del nostro lavoro sono state applicati in più di 32 tipologie di malattie a lungo termine ( includendo le malattie rare) attraverso 18 paesi. L’area delle terapie incluse sono

  • Oncologia
  • Diabete di tipo 2
  • Asma
  • Cardiovascolare
  • Sclerosi Multipla
  • HIV

Abbiamo sviluppato degli strumenti digitali mirati a supportare i dottori e coloro che hanno una posizione di rilievo nell’assistenza del paziente con malattie croniche ad aderire al trattamento.

Le teorie e i quadri concettuali alla base del nostro lavoro danno delle informazioni importanti non solo per i programmi di supporto dei pazienti ma anche a livello globale essendo stati usati dall’ WHO e NICE per creare delle guidelines sulla medicina dell’aderenza.

Referenze principali

[1] Horne, R. & Weinman, J. (2002) Self-regulation and self-management in asthma: exploring the role of illness perceptions and treatment beliefs in explaining non-adherence to preventer medication, Psychol Health, 17:17–32.

[2] Horne R. Compliance, adherence and concordance. In Pharmacy Practice, 2001. Ed. by KMG Taylor & G Harding. London: Taylor & Francis; Horne, R., Weinman, J., Barber, N., Elliott, R. A., & Morgan, M. (2005). Concordance, Adherence and Compliance in Medicine Taking: A conceptual map and research priorities. London: National Institute for Health Research (NIHR) Service Delivery and Organisation (SDO) Programme. http://www.sdo.nihr.ac.uk/sdo762004.html.

[3] National Institute for Health and Clinical Excellence. Medicines Adherence: Involving patients in decisions about prescribed medicines and supporting adherence (CG76): NICE Guideline 76. 2009

[4] Horne, R., Chapman, S.C.E., Forbes, A., Parham, R., Freemantle, N. & Cooper, V. (2013). Understanding patients' adherence-related beliefs about prescribed medicines: a meta-analytic review of the Necessity-Concerns Framework. PLoSONE, 8(12): e80633. DOI: 10.1371/journal.pone. 0080633.

[5] Horne R, Coombes I, Davies G, Hankins M, Vincent R. Barriers to optimum management of heart failure by general practitioners. British Journal of General Practice 1999; 49(442): 353-7

[6] Horne R, Cooper, V., Fisher, M. Initiation of therapy with a subcutaneously administered antiretroviral in treatment-experienced HIV-infected patients: understanding physician and patient perspectives. AIDS Care 2008;20(9)

[7] Horne R, Mailey E, Frost S, Lea R. Shared care: a qualitative study of GPs’ and hospital doctors’ views on prescribing specialist medicines. British Journal of General Practice 2001;51(464):187-93

[8] Horne R, Youle M, Fisher M, Kulasegaram R, Cooper V. Understanding variation in prescribing of injectable therapy: the role of physician attitudes and beliefs. HIV Medicine 2006;7(Supp 1):34

[9] Chater, A. M., Parham, R., Riley, S., Hutchison, A. J., & Horne, R. (2014). Profiling patient attitudes to phosphate binding medication: a route to personalising treatment and adherence support. Psychol Health, 29(12), 1407-1420. doi: 10.1080/08870446.2014.942663

Website: http://sos-adherence.co.uk/

 

La ricerca

Aspettative di trattamento e priorità delle persone colpite dalla SM

Sondaggio on-line

Obbiettivo della ricerca

Stiamo conducendo una sondaggio internazionale per identificare la comprensione, le credenze e le preferenze in termini di trattamento per la SM nei pazienti interessati dalla stessa. Questa ricerca ci consentirà non solo di identificare le credenze e le preoccupazioni in termini del trattamento per la SM, ma ci consentirà di capire meglio come affrontare queste credenze e preoccupazioni, concentrandosi sulle principali priorità di trattamento per le persone con SM.

Chi conduce questa ricerca

  • Spoonful of Sugar (una società di consulenza sul cambiamento di comportamento, che è specializzata ad aiutare i pazienti a trarre i maggiori benefici dalla somministrazione di medicine) sta conducendo questa ricerca.

  • Spoonful of Sugar ha collaborato con pazienti colpiti da SM nel Regno Unito per creare questo sondaggio.

  • Questo studio è in collaborazione con l’Università di Bournemouth, nel Regno Unito.

  • Questa ricerca di mercato non ha natura promozionale e aderisce alle regole del settore.

 

Chi può partecipare a questo sondaggio

Per partecipare a questo sondaggio devi:

  • Aver accesso a internet

  • Essere maggiorenne

  • Essere stato diagnosticato con la SM

 

Riguardo al Sondaggio

Questo sondaggio deve essere condotto on-line

(30 Min) Può essere completato approssimativamente in 30-45 minuti

(£xx) I partecipanti che completeranno il sondaggio riceveranno un coupon del valore di £20 euro da spendere su Amazon. (Il Coupon verrà spedito solo su completamento del sondaggio).

(1Go) Il sondaggio deve essere completato tutto in una volta.

(X) Il partecipante ha il diritto di interrompere il sondaggio in qualunque momento

(31 Ott) Il sondaggio on-line sarà disponibile per il completamento solo per un periodo limitato.

 

Come verranno utilizzati i risultati

Le informazioni che possiamo trarre dal partecipante ci forniranno delle conoscenze che contribuiranno a migliorare gli standard di cura e i risultati del trattamento. I risultati del sondaggio verranno riportati su una pubblicazione concernente questo progetto di ricerca e aiuteranno a trasformare le opzioni sul trattamento della SM in linea con i bisogni e le preferenze specifiche del paziente.

I risultati verranno pubblicati sul nostro sito www.sos-adherence.co.uk

 

Riservatezza di informazioni

Le informazioni che il partecipante fornirà attraverso questo sondaggio rimarranno anonime e non verranno divulgate. Il partecipante dovrà fornire alcuni dati personali per consentire la spedizione del coupon.

Se avete necessità di chiarimenti in riguardo a questo progetto di ricerca, non esitate a contattarci all’ indirizzo email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o telefonicamente al ++44(0)2035155550

La società Spoonful of Sugar (SoS) sta studiando nel Regno Unito i comportamenti e la psicologia del paziente nei confronti del trattamento prescritto per curare malattie di lunga durata e nel caso specifico della Sclerosi Multipla.

L'obiettivo di questi studi è fondamentalmente quello di sviluppare dei programmi di supporto del paziente e assisterlo nel modo più effettivo nell'aderire al trattamento e assicurare il miglior risultato di salute. Questi studi sono già stati condotti nel Regno Unito e uno degli strumenti utilizzati per individuare le strategie migliori per assistere i pazienti è stato quello di introdurre un sondaggio direttamente indirizzato ai malati di SM con domande specifiche riguardanti le loro convinzioni e aspettative nei confronti del loro trattamento.

A questo proposito SoS ha voluto estendere questo sondaggio a livello internazionale e ha chiesto alla SA.S.M. di promuovere il sondaggio tra i suoi membri.

La SA.S.M. pertanto invita tutti gli iscritti e gli ammalati di SM a visitare i link sottoriportarti per visionare gli approfondimenti e i contenuti sugli obiettivi di questi studi, e qualora interessati, a partecipare alla ricerca attraverso un sondaggio.

Per approfondimenti: Lo studio della Spoonful of Sugar

Sito ufficiale della società Spoonful of Sugar: http://sos-adherence.co.uk/

Per visionare il sondaggio si visiti il link: http://sos-adherence.co.uk/research/tap-ms/

 

In merito al riconoscimento della patologia CCSVI su una rivista internazionale (si veda in proposito l'articolo: La scienza neurologica comincia a prender coscienza della CCSVI) mi rivolgo a tutti coloro che per anni hanno criticato la mia apertura alla teoria del Prof. Paolo Zamboni. Dovrei gioire per il solo fatto che il riconoscimento consentirà finalmente uno studio serio, senza ostruzionismi e senza privilegi, senza biasimare i vinti, ovvero gli scettici, i succubi di certa medicina, i fatalisti e via dicendo.
Voglio ricordare alle persone di corta memoria che l'associazione SA.S.M. Onlus, forse tra i primi in Italia, ha organizzato sulla teoria Zamboni uno dei più grossi ed importanti convegni medico-scientifici mai realizzati in Sardegna, con la presenza di medici e professionisti del settore. Ha inoltre realizzato, sempre con l'intervento del Prof. Zamboni, un convegno informativo-divulgativo, a cui hanno partecipato i malati provenienti da tutta la Sardegna e molti dalla penisola. Evidenzio, inoltre, che la SA.S.M. convinta della bontà della teoria sulla CCSVI, ha collaborato e supportato sia la clinica vascolare che quella radiologica per la presentazione di un progetto regionale per gli interventi sulla CCSVI, detti di liberazione. Ha altresì donato alla suddetta clinica vascolare quanto necessario per la realizzazione di una camera "Day Hospital". Ha, infine, messo a disposizione, per oltre un anno, un ecocolordoppler ed un radiologo, formato a Ferrara presso la clinica diretta dal Prof. Zamboni, per le diagnosi sulla presenza della CCSVI nelle persone con o senza SM. Ne sono state effettuate circa 700. Si deve alla cecità della Sanità Regionale la bocciatura del citato progetto. Inizia così per i malati sardi la migrazione verso le regioni dove la lungimiranza ha permesso sia la diagnosi che il successivo intervento. Grande la risposta siciliana con gli interventi del Prof. Veroux. Enorme la spesa della Regione Autonoma della Sardegna per i dovuti rimborsi.
Quanto sopra esposto spero serva a spegnere la rivalità tra i malati e finalmente porti la consapevolezza che la ricerca scientifica non è diretta a fare proseliti o sostenitori ma, più semplicemente, a cercare soluzioni per curare e guarire, o solo anche migliorare, la qualità della vita delle persone colpite da malattie più o meno gravi.

 

Il presidente
Gian Tomaso Marchio

Recentemente la rivista scientifica internazionale Journal of Multiple Sclerosis ha pubblicato uno studio a firma di Paolo Zamboni (Centro di Malattie Vascolari dell'Università di Ferrara) e Massimo Pedriali (Istituto di Anatomia Patologica, Azienda Ospedaliera dell'Università di Ferrara) secondo il quale l'insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) esiste come entità patologica nella sclerosi multipla. Questo studio rappresenta un'importante traguardo in quanto per la prima volta il mondo della neurologia apre le porte all'idea che la CCSVI possa avere un ruolo nell'insorgenza della sclerosi multipla.

Si invita a leggere la notizia pubblicata sul sito mainfatti.it a firma di Sante Sallusti al seguente link: La neurologia ammette la CCSVI nella sclerosi multipla. Nuovo studio Zamboni

Lo studio in lingua inglese a firma Paolo Zamboni e Massimo Pedriali è reperibile al seguente link: The Pathology of the Internal Jugular Vein Wall in Multiple Sclerosis

Vi invitiamo a leggere l'intervista ad Alessandro Morelli, Docente di Biochimica e ricercatore del Laboratorio di Biochimica DIFAR, pubblicata dal sito www.ilsussidiario.net dal titolo "Pole position per i nanomotori del sistema nervoso".

Di seguito il link all'articolo: http://www.ilsussidiario.net/News/Scienze/2012/11/2/SCOPERTE-Pole-position-per-i-nanomotori-del-sistema-nervoso/334107/%20%29/

Ulteriori informazioni sulla ricerca svolta al DIFAR nell'articolo: "Il Galattosio favorisce la crescita della mielina"

Riportiamo di seguito l'intero articolo tratto dal sito http://www.biochemlab.it/ sul lavoro di ricerca svolto dal Laboratorio di Biochimica del Dipartimento di Farmacia dell’Università degli Studi di Genova (DIFAR) sulla funzione della mielina e sulla relazione tra galattosio e mielina.

Genova, 3 novembre 2015

Presso il Laboratorio di Biochimica del Dipartimento di Farmacia dell’Università degli Studi di Genova (DIFAR), da circa 7 anni sono condotti rigorosi studi biochimici sulla funzione della mielina. È stato accertato che la mielina ha una funzione energetica, essendo in grado di bruciare glucosio (il principale nutriente del cervello) convertendo l’energia chimica in esso contenuta in ATP, che invia al nervo per sostenere la conduzione nervosa. Verrebbe così superato il tradizionale ruolo di “isolante elettrico” attribuito da decenni alla mielina. Queste ricerche sono documentate da più di 30 pubblicazioni su riviste scientifiche diffuse a livello internazionale (sito web: www.biochemlab.it). Questa scoperta ha indotto i ricercatori del DIFAR a svolgere ricerche su una possibile eziologia della Sclerosi Multipla (SM) ed è stato verificato che effettivamente la mielina di malati di Sclerosi multipla presenta capacità bioenergetiche ridotte. Pertanto è ipotizzabile che la SM derivi da un danno da cause da definire alla mielina, cui seguirebbe la risposta immunitaria. Queste ricerche hanno sollevato notevole interesse (1), sono state presentate a congressi internazionali (2, 3), hanno ricevuto conferme sperimentali da autorevoli centri di ricerca noti a livello internazionale (4). Sul tema galattosio-mielina sono stati pubblicati dati preliminari (5).

Il galattosio è un buon nutriente della mielina: è metabolizzato più efficientemente del glucosio cedendo alla mielina una maggiore quantità di energia per favorirne la crescita. E’ ragionevole ipotizzare che il galattosio sia presente nel latte materno per promuovere lo sviluppo della mielina, visto che in molti mammiferi, uomo compreso, la mielina alla nascita è quasi assente. Interessante è il fatto che le quantità di galattosio ingerite con il latte siano rilevanti: il lattosio (il disaccaride del latte formato in parti uguali da glucosio e galattosio) è contenuto nel latte di mucca in ragione di circa 46 gr/litro, per cui, con 100 ml di latte, sono ingeriti circa 2,3 gr di galattosio.

Tuttavia quest’ultimo, occorre ricordarlo, non è in forma libera, bensì è legato al glucosio e per essere reso disponibile occorre che sia scisso (idrolizzando il lattosio a glucosio e galattosio) dall’enzima lattasi. Da esperienze con altre patologie (diabete di tipo 2) emerge che l’assunzione diretta di galattosio è più efficace della ingestione di lattosio.

Gli esperimenti tutt’ora in corso con animali da laboratorio stanno producendo risultati molto interessanti che confermano un legame tra galattosio assunto con la dieta e crescita della mielina.

Alla luce di tutto questo i ricercatori del DIFAR ritengono che sia opportuno proporre ai malati affetti da SM l’assunzione di galattosio, integrandola con ubichinone (coenzima Q10). Si tratterebbe di un approccio dietetico basato su un processo già esistente in Natura.

In pratica l’integrazione alimentare comporterebbe:

assunzione di Galattosio puro per bocca (9 grammi al giorno) e Coenzima Q (100-150 mg al giorno), prodotti che è possibile acquistare singolarmente o in combinazione presso farmacie, parafarmacie ed erboristerie. E’ consigliabile ripartire in tre tempi la posologia sopra indicata. Tipicamente 3 gr galattosio per bocca (1 cucchiaio da caffè colmo), più 50 mg Coenzima Q ripetuti alla mattina, a pranzo e a cena.

L’assunzione di questi alimenti non comporta alcuna forma di cosiddetti “effetti collaterali” vista la consolidata esperienza sino ad oggi maturata. Infatti trattasi di nutrienti già presenti nell’alimentazione umana. Inoltre il galattosio è collaudato perché efficace nel sostegno ai malati di diabete di tipo 2, ed esiste al riguardo una consolidata esperienza circa la sua non nocività alle dosi indicate. D’altra parte è noto che il galattosio ha un effetto benefico sul cervello. Ma solo grazie alle ricerche svolte nel laboratorio del DIFAR oggi questo generico “sostentamento” trova una razionale spiegazione su base biochimica: infatti il galattosio appare funzionale alla crescita della mielina, la componente danneggiata nella SM. Questi dati di laboratorio sono stati pubblicati (5).

I soggetti che vorranno avvalersi della integrazione con galattosio e coenzima Q sono invitati ad parlare della loro esperienza sul blog www.sclerosi.org, qualora lo desiderino.

E’ assolutamente importante informare il proprio medico curante, anche perché il medico stesso possa associare i probabili benefici all’integrazione dietetica. Comunque occorre ribadire che l’assunzione di questi composti non sostituisce affatto le eventuali prescrizioni mediche o cure in atto. L’integrazione va intesa come supporto dietetico all’individuo affetto.

Ricercatori del Laboratorio di Biochimica del DIFAR:

Daniela Calzia – Dottore di ricerca in Biotecnologie – Nutrizionista
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Alessandro Morelli – Docente di Biochimica
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Isabella Panfoli – Docente di Biochimica
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Silvia Ravera – Dottore di ricerca in Neuroscienze – Dietista – Già Borsista AISM
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1) Intervista ad Alessandro Morelli - “Il Sussidiario”: http://www.ilsussidiario.net/News/Scienze/2012/11/2/SCOPERTE-Pole-position-per-i-nanomotori-del-sistema-nervoso/334107/%20%29/

2) Relazione di Alessandro Morelli a 4th International Conference and Exhibition on Neurology & Therapeutics, july 25-27 2015. Neural Activity is pivotal for myelin growth. Rome: http://www.omicsonline.org/2155-9562/2155-9562.S1.024_004.pdf

3) Bartolucci M, Capello E, Calzia D, Panfoli I, Mancardi GL, Morelli A, Ravera S.
Extramithochondrial production of ATP in myelin she at: correlation among demyelination and axonal degeneration in multiple sclerosis.
FEBS Journal, 2012, 279 suppl.1: 377.

4) Gat-Viks I, Geiger T, Barbi M, Raini G, Elroy-Stein O.
Proteomics-level analysis of myelin formation and regeneration in a mouse model for Vanishing White Matter disease. Sagol school of Neuroscience, Tel Aviv University, Tel Aviv,Israel. J Neurochem.
2015, 134 (3) pp. 513-26

5) Ravera S, Bartolucci M, Calzia D, Morelli A, Panfoli I. Galactose and Hexose 6-Phosphate Dehydrogenase Support the Myelin Metabolic Role.
PARIPEX- Indian Journal of Research, 2015, 4(9) pp. 21-24.

Fonte: http://www.biochemlab.it/

La SA.S.M. ha partecipato allo studio di neuroriabilitazione con metodiche non convenzionali (cross-training) in pazienti con Sclerosi Multipla che è stato premiato come miglior lavoro clinico alla "1st Clinical Movement Analysis World Conference" tenutasi a Roma dal 29 settembre al 4 ottobre. Pubblichiamo di seguito la e-mail del Dott. Andrea Manca autore insieme alla Prof.ssa Franca Deriu dello studio.


Caro Gian Tomaso,

è con piacere che comunichiamo alla SASM che il nostro gruppo ha vinto il premio come miglior lavoro clinico alla "1st Clinical Movement Analysis World Conference" tenutasi a Roma dal 29 settembre al 4 ottobre. Il premio è tra i più prestigiosi offerti congiuntamente dalle società ESMAC (European Society of Movement Analysis in Adults and Children) e SIAMOC (Società Italiana di Analisi del Movimento in Clinica). Il nostro lavoro è stato selezionato da una commissione internazionale tra più di 340 lavori presentati durante il congresso. In tale occasione abbiamo presentato sia i risultati preliminari del nostro studio di neuroriabilitazione con metodiche non convenzionali (cross-training) in pazienti con Sclerosi Multipla che i dati di un progetto parallelo svolto su soggetti sani, i cui risultati finali sono stati propedeutici all’avvio dello studio nei pazienti. Della notizia è stato dato ieri comunicato stampa presso la mia università: http://notizie.sassarinews.it/n?id=78752 Ti saremmo grati se potessi dare questa bella notizia ai pazienti associati alla SASM, a cui va la nostra riconoscenza per la disponibilità con cui molti di loro hanno partecipato allo studio. Ringraziamo anche te e tutto lo staff della SASM, per la fiducia accordataci.

Cari saluti Franca Deriu & Andrea Manca