Articoli dell'Unione Sarda relativi alla ricerca in Sardegna su CCSVI e SM
Domenica 15 Aprile 2012 20:00
Scritto da master
La Sasm, Sardegna sclerosi multipla, delusa dalla decisione della commissione regionale di finanziare chi non fa ricerca sulla malattia nonostante gli impegni.
“Studio controllato randomizzato per la valutazione dell’efficacia del trattamento endovascolare della Ccsvi nei pazienti affetti da sclerosi multipla con disabilità pari o inferiore a 6 nella scala Edss di Kurtzke”. Recitava così, nel titolo, il bando promosso dalla Regione sul finire dello scorso anno. Due i partecipanti, con altrettanti progetti giudicati ammissibili dagli uffici. Il primo (presentato da un gruppo di lavoro di Sassari e Cagliari che faceva alla Sasm) riguardava appunto “Lo studio controllato e randomizzato in doppio cieco per la valutazione dell’efficacia del trattamento endovascolare della Ccsvi”, ovvero, un progetto sperimentale basato sul cosiddetto “metodo Zamboni” (dal nome del medico ricercatore sul campo della insufficienza venosa cronica cerebrospinale collegata alla sclerosi multipla).
LE PROPOSTE. A predisporlo, un gruppo coordinato dal professor Gianbattista Meloni e composto da altri specialisti e ricercatori
Un ricercatore delle facoltà di Medicina dei due atenei isolani. Si trattava di un progetto pilota sul trattamento della Ccsvi, praticamente ciò che si chiedeva nel bando.
I FINANZIAMENTI. Il secondo, invece, peraltro arrivato un paio di ore prima della scadenza dei termini, parlava di “Attività fisica adattata nella sclerosi multipla in Sardegna”. Di sperimentazione e di ricerca, manco l’ombra, eppure la commissione che ha esaminato i due progetti ha premiato quest’ultimo con un finanziamento di 230 mila euro l’anno, per due anni. Alla Sasm (Sardegna sclerosi multipla), che conta oltre 600 iscritti nell’Isola, e che ha di fatto spinto gli assessori Antonello Liori e Giorgio La Spisa a prendere in considerazione l’ipotesi sperimentazione, non l’hanno presa bene.
LE REAZIONI. «Bocciando il nostro progetto - dice il presidente di Sasm Gian Tomaso Marchio - si sta negando il diritto dei sardi alla speranza. È intollerabile che in un territorio come quello sardo, dove l’incidenza della sclerosi multipla è seconda solo ai paesi nordici, con oltre 5000 casi, si continui a ignorare questa drammatica realtà».
ILLINOIS. Marchio, uno dei tanti a cui il professor Paolo Zamboni ha cambiato la vita, è molto amareggiato: «Stanno per aprire 17 centri sperimentali in tutta l’Italia, dalla Sicilia al Piemonte, in Illinois il trattamento della Ccsvi è stato adottato da tutti gli ospedali, solo qui non si è fatto niente. Mi chiedo, e non solo io, quale siano le vere ragioni che impediscono di andare oltre le lobby e le pressioni. Comunque non ci fermeremo, proseguiremo il lavoro di sensibilizzazione e, se sarà il caso, ci faremo sentire».
A lasciare perplessi gli iscritti Sasm, tra le altre cose, è anche il titolo dello studio che si è aggiudicato il mezzo milione di euro per i prossimi due anni: non c’è alcuna parola che abbia atti- nenza con sperimentazione e ricerca.
Vito Fiori
Fonte: L'Unione Sarda del 14/04/2012
Incidenza della malattia e insensibilità della politica
La Sasm, lo scorso anno, aveva ottenuto la disponibilità di un eco-colordoppler, strumento specifico per la corretta diagnosi della Ccsvi. Per diversi mesi, medici di Sassari e Cagliari, formati all’Università di Ferrara da Paolo Zamboni, hanno eseguito diagnosi su oltre 600 pazienti. Gli esami hanno permesso di stabilire la correlazione tra la Ccsvi e la sclerosi multipla nel 95 per cento dei casi. I risultati raggiunti hanno quindi indotto la Sasm a promuovere un progetto di studio controllato per valutare l’efficacia del trattamento vascolare sui malati di sclerosi multipla. Sono così iniziati gli incontri negli uffici dell’assessorato regionale alla Sanità e alla Programmazione alla ricerca di una copertura finanziaria del progetto. Per il momento, c’è solo da registrare l’epilogo del bando al quale il presidente Sasm e gli iscritti avevano partecipato con entusiasmo. Nel frattempo, però, bisogna dirlo, Sardegna sclerosi multipla non è rimasta ad aspettare. Organizzando eventi, convegni di altissimo livello, e acquistando due poltrone multidisciplinari elettriche per ospitare i pazienti dopo l’intervento - visto che gli angiologi non hanno reparto - e promuovendo incontri tra medici di Sassari e Cagliari. Insomma, un impegno mai venuto meno nonostante l’ostracismo di quanti continuano a considerare la sclerosi multipla una malattia del sistema immunitario e non collegabile al sistema vascolare. È una battaglia che Zamboni sta portando avanti da tempo, insieme ai tanti, tantissimi pazienti ai quali ha restituito una vita dignitosa se non, in moltissimi casi, normale. (v. f.)
Fonte: L'Unione Sarda del 14/04/2012
TG2 "Medicina 33" sullo studio "Brave Dreams"
Giovedì 12 Aprile 2012 21:02
Scritto da master
Servizio del TG2 "Medicina 33" sullo studio "Brave Dreams" sulla CCSVI, andato in onda il 10/04/2012
Parte a maggio la sperimentazione CCSVI metodo Zamboni
Sabato 24 Marzo 2012 00:00
Partirà da maggio la sperimentazione finanziata dalla Regione Emilia Romagna e promossa dall'azienda ospedaliera Sant'Anna di Ferrara sul rapporto fra la Ccsvi (insufficienza venosa cerebro-spinale cronica) e la sclerosi multipla. L'annuncio atteso da migliaia di pazienti e' arrivato dallo stesso professor Paolo Zamboni, ricercatore del Sant'Anna e 'padre' dello studio sul rapporto fra sclerosi multipla e Ccsvi, patologia identificata dal Zamboni e considerata una possibile concausa della sclerosi multipla.
'Brave Dreams', la sperimentazione finanziata dalla Regione Emilia Romagna con uno stanziamento di 2 milioni e 742mila euro, coinvolgera' 685 pazienti in una ventina di centri che hanno aderito a livello nazionale. Due terzi dei pazienti saranno sottoposti sia al trattamento diagnostico (flebografia) sia all'angioplastica (l'allargamento delle vene che hanno subito le stenosi che caratterizzano la Ccsvi), il restante terzo subira' solo la flebografia, in pratica non sara' 'operato'.
Il doppio cieco (ovvero il sistema che prevede che ne' i pazienti ne' i ricercatori siano a conoscenza di chi appartiene ad un gruppo o all'altro), come hanno spiegato lo stesso Zamboni, il direttore generale del Sant'Anna Gabriele Rinaldi e il direttore dell'Agenzia sanitaria regionale Roberto Grilli, rappresenta la garanzia che il risultato finale della sperimentazione abbia la piu' alta affidabilita' scientifica possibile.
''Da questo momento Brave Dreams diventa esclusivamente un marchio scientifico – ha detto Zamboni – nessuno potra' utilizzarlo per raccogliere fondi o per altre iniziative che non siano lo studio stesso che stiamo presentando''.
Ad attendere la partenza del 'trial' sono tantissimi ammalati italiani di sclerosi multipla, molte statistiche ne contano 50-60mila. I pazienti, hanno detto i presentatori dello studio, saranno selezionati dai centri scientifici di riferimento presso i quali devono essere stati in cura per almeno due anni. Nessuno potra' quindi rivolgersi ad un altro centro se non e' stato ammesso in quello presso il quale e' stato seguito. I pazienti saranno inoltre selezionati dal loro neurologo e dovranno decidere se essere inclusi nella sperimentazione o no. Ogni paziente sara' seguito per un anno, lo studio sara' completato entro due anni dall'inizio dei trattamenti.
Fonte: blitzquotidiano.it
Regione Sardegna consente l'avvio della sperimentazione sulla CCSVI
Sabato 24 Marzo 2012 00:00
Scritto da tomaso marchio
La SA.S.M. comunica che a seguito della mozione presentata in Consiglio Regionale da alcuni consiglieri - Cocco, Salis, Mariani - riguardante il mancato accoglimento del progetto presentato a suo tempo dal Prof. G.B. Meloni, Università di Sassari, inerente alla sperimentazione sugli effetti della CCSVI nelle persona affette da Sclerosi Multipla (metodo del Prof. P. Zamboni), è stata finalmente riconsiderata la rilevanza dello studio e deliberato di consentire l'avvio in Sardegna della suddetta sperimentazione, di cui l'Associazione si è resa promotrice e ne ha curato con particolare impegno gli sviluppi.
La nuova decisione assume una particolare rilevanza per gli ammalati Sardi interessati, finora costretti a viaggi della speranza presso centri italiani o stranieri con pesanti sforzi finanziari e sacrifici personali oltreché con l'incertezza di poter confrontare e rapportare i risultati con dati scientificamente provati.
Gian Tomaso Marchio
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Insufficienza venosa cronica cerebrospinale nella sclerosi multipla: sicurezza del trattamento ambulatoriale endovascolare delle vene giugulare interna e azygos
E' stata valutata la sicurezza del trattamento ambulatoriale endovascolare della vena giugulare interna e della vena azygos nei pazienti con insufficienza venosa cronica cerebrospinale ( CCSVI ) associata a sclerosi multipla.
Nell'arco di 7 mesi, 247 procedure sono state effettuate in 231 pazienti. L'età media dei pazienti era di 48.2 anni ( range: 25.7-70.2 anni ); il 63.7% erano donne e il 36.3% erano maschi.
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Angioplastica venosa nei pazienti con Sclerosi Multipla: risultati di uno studio pilota.
L'insufficienza venosa cronica cerebrospinale ( CCSVI ) è associata a sclerosi multipla. L'obiettivo di uno studio, coordinato da Paolo Zamboni dell'Università di Ferrara, è stato quello di valutare se l'angioplastica percutanea transluminale ( PTA ) delle lesioni rilevate mediante tecnica eco-doppler ( duplex ) a livello della vena giugulare interna e/o della vena azygos, fosse una procedura sicura, e se ci fosse evidenza che il trattamento riducesse l'attività di malattia nei pazienti con sclerosi multipla.
Flash News 1 - Ricerca
Alta prevalenza di insufficienza venosa cerebrospinale cronica nella sclerosi multipla.
Più del 55% dei pazienti con sclerosi multipla, che hanno preso parte alla fase iniziale del primo studio clinico randomizzato finalizzato a individuare insufficienza venosa cronica cerebrospinale, presenta restringimenti delle vene cerebrali con conseguente riduzione del normale flusso sanguigno dal cervello.
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